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文 / 北京愛(ài)爾公益基金會(huì)

2020年，愛(ài)爾公益基金會(huì)、北京大學(xué)APEC健康科學(xué)研究院、北京阿叟阿巴科技有限公司（ALSOLIFE）、北京大學(xué)神經(jīng)科學(xué)研究所共同組成“中國(guó)孤獨(dú)癥家庭狀況社會(huì)調(diào)查項(xiàng)目組”，開(kāi)始對(duì)全國(guó)孤獨(dú)癥人群及其家庭現(xiàn)狀、需求和支持情況展開(kāi)全面調(diào)查，并撰寫(xiě)報(bào)告。

歷時(shí)3年，2023年《中國(guó)孤獨(dú)癥及神經(jīng)發(fā)育障礙人群家庭現(xiàn)狀需求及支持資源情況調(diào)查報(bào)告》正式向社會(huì)發(fā)布。旨在向全社會(huì)展現(xiàn)中國(guó)孤獨(dú)癥人群及其家庭的真實(shí)情況與實(shí)際困難，為政府提供決策依據(jù)。

1982年中國(guó)首次報(bào)道了4例孤獨(dú)癥案例，距今已近半個(gè)世紀(jì)，在此之前國(guó)內(nèi)尚未有樣本覆蓋區(qū)域如此充分、樣本量如此龐大的，以孤獨(dú)癥及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙人群家庭為調(diào)查目標(biāo)的社會(huì)調(diào)查。這本調(diào)查報(bào)告全面介紹了我國(guó)孤獨(dú)癥群體的現(xiàn)狀，能夠真實(shí)反映孤獨(dú)癥及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙兒童及其家庭的困境與實(shí)際需求。

報(bào)告有效樣本總數(shù)超過(guò)8100份，受訪者覆蓋全國(guó)各省、自治區(qū)、直轄市和香港、澳門(mén)特別行政區(qū)以及臺(tái)灣地區(qū)，且調(diào)查報(bào)告嚴(yán)格基于受訪者報(bào)告的數(shù)據(jù)，做到真實(shí)有效地反映孤獨(dú)癥患者及其家庭現(xiàn)狀，直接彌補(bǔ)了中國(guó)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的信息缺口。有助于大眾更準(zhǔn)確地了解孤獨(dú)癥患者和他們的家庭，既不天才化，也不污名化孤獨(dú)癥患者，為他們打造一個(gè)平等、接納的社會(huì)環(huán)境；更有利于政府高效幫扶，精準(zhǔn)完成對(duì)這個(gè)群體的幫扶政策制定與落實(shí)；對(duì)于愛(ài)爾公益基金會(huì)來(lái)說(shuō)，報(bào)告有助于更科學(xué)地從事公益活動(dòng)。

愛(ài)爾公益基金會(huì)希望在報(bào)告的指導(dǎo)下，更好地助力孤獨(dú)癥群體康復(fù)，建立公益先行、政府主導(dǎo)、部門(mén)聯(lián)動(dòng)、政策托底、規(guī)范運(yùn)行的孤獨(dú)癥公益幫扶項(xiàng)目機(jī)制，全力打造孤獨(dú)癥及精神障礙兒童全生命周期公益救助體系，做到應(yīng)治盡治、應(yīng)救盡救，不只關(guān)注患者康復(fù)，還為患者家庭的幸福感、安全感保駕護(hù)航。

了解更多公益項(xiàng)目請(qǐng)咨詢中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)女市長(zhǎng)分會(huì)：010-51901942