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文/北京愛爾公益基金會

■　2009 年5月17日，由中國市長協(xié)會推動、中國市長協(xié)會女市長分會發(fā)起的“女市長愛爾慈善基金”在上海宣告成立，旨在通過發(fā)揮女市長的影響力，動員政府、社會組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)、個人等多方力量，喚起全社會關(guān)注和支持弱勢群體?！芭虚L愛爾慈善基金”以中國市長協(xié)會與各級城市政府存在的業(yè)務(wù)聯(lián)系為依托，數(shù)年來與各城市政府聯(lián)合協(xié)作開展了多項(xiàng)有影響力的公益慈善項(xiàng)目。為了更優(yōu)質(zhì)地履行使命，廣泛地團(tuán)結(jié)社會力量，專業(yè)化運(yùn)作和管理公益慈善項(xiàng)目，陶斯亮?xí)L建議將“女市長愛爾慈善基金”升級為獨(dú)立的慈善法人機(jī)構(gòu)。

■　北京愛爾公益基金會成立于2016 年3月，由中國市長協(xié)會與陶斯亮女士共同發(fā)起成立?，F(xiàn)為5A 級公益組織，中基透明指數(shù)評分全國并列第一，信用評價等級A級。作為現(xiàn)代慈善理念的踐行者和倡導(dǎo)者，基金會始終關(guān)注社會難點(diǎn)、痛點(diǎn)、熱點(diǎn)問題，在助聽、助殘、助學(xué)、大健康等多個領(lǐng)域開展公益項(xiàng)目，先后被多個省、市政府評為“十大惠民工程”、“頭號民生工程”等稱號。202 2年基金會聯(lián)合《中國慈善家》雜志、騰訊公益慈善基金會共同發(fā)起“影響力慈善白皮書”項(xiàng)目，對企業(yè)家的慈善成果及慈善行為進(jìn)行全景式掃描與分析；2023 年，基金會與《中國慈善家》雜志、紅十字國際學(xué)院共同發(fā)起設(shè)立國內(nèi)首個“慈善家案例庫”專項(xiàng)基金，建立慈善家案例庫，展示公益慈善現(xiàn)代化的中國樣本。

孤獨(dú)癥（也被稱為“自閉癥”和“星星的孩子）是一種先天性發(fā)育障礙。流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國6～12歲學(xué)齡兒童的患病率已達(dá)到0.7%。孤獨(dú)癥致殘已占到我國兒童精神類殘疾首位。保守估計(jì)，中國現(xiàn)有300萬孤獨(dú)癥兒童。由于孤獨(dú)癥發(fā)病原因不明，康復(fù)干預(yù)費(fèi)用高昂，給患兒家庭造成了極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

中殘聯(lián)強(qiáng)調(diào)，家庭是孤獨(dú)癥人士最初也是最緊密的支持系統(tǒng)，《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》明確提出，建立健全以“家庭為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、機(jī)構(gòu)為支撐”的理念和實(shí)踐框架?？梢娂彝ナ枪陋?dú)癥兒童最重要的基礎(chǔ)性支持與保障體系。

臨床研究表明，父母（患兒主要照顧者）通過較短時間的學(xué)習(xí)和操練，即可掌握一系列為孤獨(dú)癥患兒提供干預(yù)的關(guān)鍵技能，更重要的是，孩子可以從這些干預(yù)措施中真正受益。

孤獨(dú)癥譜系障礙及發(fā)育遲緩兒童家庭“照顧者康復(fù)技能培訓(xùn)”（Caregiver Skill Training，簡稱CST）項(xiàng)目由世界衛(wèi)生組織、《自閉癥之聲》、聯(lián)合國兒童基金會共同發(fā)起，目前已在全球30多個國家實(shí)施。2020年，CST 項(xiàng)目首先在廣東省東莞市試點(diǎn)，納入東莞市2020年市政府民生實(shí)事項(xiàng)目，目前已惠及東莞近500個孤獨(dú)癥家庭。經(jīng)評估，家庭滿意度達(dá)97.8%，參與該項(xiàng)目兒童的情感表達(dá)、社會溝通和日常生活技能等均有提升，效果超出預(yù)期。

CST項(xiàng)目2022年9月正式落地中國，由愛爾公益基金會聯(lián)合中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院共同組織實(shí)施，定名“與星同行——孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)賦能計(jì)劃”（以下簡稱“與星同行”），以公益模式在全國范圍內(nèi)推廣。

不同于以往其他針對孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)項(xiàng)目，“與星同行”有其獨(dú)特優(yōu)勢。專業(yè)人員向照顧者傳授基于循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的養(yǎng)育干預(yù)策略，通過形成“專業(yè)人員—非專業(yè)人員—照顧者（父母）—ASD兒童”的技能傳遞鏈條，有助于建立適宜普及和推廣的ASD家庭干預(yù)指導(dǎo)模式。提供初級醫(yī)療保健服務(wù)的醫(yī)生、護(hù)士、校醫(yī)、教師、社區(qū)康復(fù)工作者、護(hù)理人員、社會工作者和社區(qū)志愿者等構(gòu)成非專業(yè)人員，該計(jì)劃為其制定了一整套完善的學(xué)習(xí)和考核機(jī)制，由專業(yè)人員全程督導(dǎo)，為照顧者免費(fèi)提供高質(zhì)量的服務(wù)。通過該項(xiàng)目的實(shí)施，預(yù)計(jì)可以為孤獨(dú)癥患兒家庭減輕50%以上的康復(fù)成本負(fù)擔(dān)。

7月31日，“與星同行”項(xiàng)目啟動。該項(xiàng)目計(jì)劃用三年時間在全國10個城市為1000個孤獨(dú)癥患兒家庭免費(fèi)提供康復(fù)干預(yù)技能提升。

著名作家、諾貝爾文學(xué)獎獲得者莫言為該項(xiàng)目題詞，與孤獨(dú)癥畫家畢昌煜合作書畫作品，并將通過義賣為“與星同行”籌款。莫言表示，希望能帶動更多的人一起關(guān)注、支持“與星同行”計(jì)劃，幫助孤獨(dú)癥患兒獲得免費(fèi)的居家康復(fù)服務(wù)。

中國市長協(xié)會顧問、愛爾公益基金會創(chuàng)會會長陶斯亮在致辭中表示，通過廣泛的社會接納和普遍推廣的科學(xué)干預(yù)，孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后將在未來發(fā)生顯著改善，期待在諸多愛心人士的支持下，一起推動“與星同行”計(jì)劃在全國落地。

了解更多公益項(xiàng)目請咨詢中國市長協(xié)會女市長分會：010-51901942